神经纤维瘤病是一种罕见的常染色体显性遗传疾病，患者通常幼年起病，病变范围累及全身，涉及神经、皮肤、肌肉、骨骼、内脏及等多个系统，甚至有恶变可能。经过社会多方面力量和医疗专家们的不懈努力，神经纤维瘤病现已纳入国家罕见病目录，并且新的诊疗技术也在不断被研发。

      为了帮助神经纤维瘤病患者获得更专业的诊疗和咨询服务，北京天坛医院神经肿瘤外科、脊髓脊柱外科、神外肿瘤综合治疗科、核医学科、皮肤科、眼科等多个学科的专家，于2024年2月3日上午在北京天坛医院开展多学科神经纤维瘤病义诊活动。

义诊时间：2024年 2月3日 上午9:00-12:00

义诊地点：北京天坛医院门诊部一楼大厅

医院地址：北京市丰台区南四环西路119号

义诊对象：1型神经纤维瘤病、2型神经纤维瘤病、神经鞘瘤病的疑似患者或既往确诊患者，需要进一步诊疗、检查、随访者，均可报名参加本次义诊。

义诊专家：刘丕楠、艾林、李清、王博、辛宇、陈宝师、梁小芳等多位在北京天坛医院长期从事神经纤维瘤病诊疗工作的专家。

义诊内容：义诊专家对患者的病情进行全面评估并给出相应的诊疗建议，为患者免费提供一对一疾病咨询。

预约方式：请扫描左侧二维码提交信息预约，并扫描右侧二维码添加刘丕楠教授神经纤维瘤病患者随访微信，添加时请备注患者信息，截止时间为2024年2月2日。 

参与方式：2月3日 8:00于门诊大厅义诊处开始签到并登记病历，依据报名提交顺序编号，按照指引于相关专家就诊。

温馨提示：

1. 本次义诊活动免挂号费、专家诊疗费、工本费。

2. 中国罕见病联盟为本次义诊提供30例基因检测的免费名额，将根据当天就诊顺序及实际情况发放。

3.义诊当天请按顺序依次就诊，在院保持安静。

4.建议青少年，婴幼儿患者的父母一同前来就诊，直系亲属中如有有类似症状，也请一起参加义诊。

义诊发起专家简介：

刘丕楠教授，北京天坛医院神经外科学中心党总支副书记，神经肿瘤外科七病区主任，北京神经外科研究所神经重建室主任，北京市卫生系统学科带头人。兼任中国医疗保健国际交流促进会神经外科学分会主任委员，中国心理学会神经心理学专业委员会副主任委员，中国罕见病联盟神经纤维瘤病专业委员会发起人。长年致力于神经纤维瘤病的临床诊疗和基础研究，2014年率先成立了国内首个神经纤维瘤病多学科专家门诊。主持神经纤维瘤病相关国家/省部级课题13项，牵头制定了“2型神经纤维瘤病多学科协作诊疗策略中国专家共识”、并参与编写“1型神经纤维瘤病多学科诊治指南”。获得省部级以上奖项4项，其中“2型神经纤维瘤病临床诊疗体系的建立与应用推广”获华夏医学科技奖二等奖。