我国6岁以下脑瘫患儿超30万  破解专家号挂号难

天坛医院成立“高宝勤教授小儿神经科知名专家团队”

   据世界卫生组织统计，小儿脑瘫已成为继小儿麻痹症后，引起儿童肢体残疾的主要疾病之一。目前，全球脑瘫患者超过1300万，我国脑瘫患者超过600万，其中6岁以下脑瘫儿童超过30万，且还在以每年近5万人的速度递增。脑瘫给儿童的身心健康造成了极大的影响，让患儿家长身心备受折磨，家庭承担着巨大的经济和精神负担。

    依托北京天坛医院神经内、外科强大的临床和科研优势，天坛医院小儿神经科在早期小儿脑瘫的识别和诊断、小儿脑瘫和癫痫等疾病的治疗上始终保持着国内领先水平。

    作为国内首家也是唯一一家使用肉毒毒素治疗小儿脑瘫的医疗机构，国家民政部扶助孤残儿童——“明天计划”指定合作机构之一，北京天坛医院儿科主任高宝勤从事小儿神经系统疾病研究20余年，自2000年起就开始尝试A 型肉毒毒素治疗小儿痉挛性脑瘫的临床研究，疗效显著，经治疗后的患儿肌力、精神状态及运动功能进步明显。

    每年，来自全国各地数以万计的神经系统疾病患儿慕名而来，特别是2017年4月，由儿科主任高宝勤教授领衔的儿童神经发育与脑瘫门诊正式对外接诊后，不少患儿想要约到高主任的门诊，都需要两三个月的时间。

    近日，按照北京市医院管理局统一部署，北京知名专家团队再度扩容，16家市属医院新增43个知名专家团队开展试点服务。即将搬入新院区的北京天坛医院在“强专科，大综合”的整体发展战略下，充实全科诊疗能力，在儿科领域推出“高宝勤教授小儿神经科知名专家团队”，期冀通过团队门诊方式，引导患者按需就医，破解疑难患者“看专家”难题。 

小标：出门诊“下不了班” 他说：“我真拒绝不了患者”

    在北京天坛医院小儿神经科，高宝勤主任的门诊是出名的“下不了班”的门诊之一。老病人多、疑难患者多、“加号”患者多，8点开始出门诊，到下午两三点还没有看完的情况十分常见。

    “我常跟他说，这样下去你太累了，你得学会拒绝。”天坛医院门诊办主任张悦提起高宝勤主任时告诉记者，然而面对各种疑难病症患者的哭诉，甚至跪下求诊，高宝勤总是说，“我真没办法拒绝”。

    来自东北的欣欣（化名）就是高宝勤无法拒绝的“加号”患儿之一，一年前欣欣被当地医院诊断为脑性瘫痪，做了跟腱切断延长手术，术后近一年都无法正常走路，求诊多家医院未果，无奈之下，只能慕名来到北京天坛医院。

    “12岁的一个‘大女孩’，走不了路，家长只能来回抱来抱去，看着真是不忍心。”尽管已经过了中午，高宝勤还是决定尽快帮欣欣看上病，最终欣欣被诊断为较为少见的腓骨肌萎缩症，目前国内还没有太好的治疗方法。但得到确诊结果的欣欣父母决定不再盲目四处求诊，带孩子回家，接受这一现实。

   “神经科问诊时间比较长，病史问的比较细，从母亲的妊娠史、孩子的生长发育史、预防接种史、再到看神经影像的片子、看检验报告，看化验结果，过程很复杂，一个患儿看三四十分钟也是常事。”团队成员任守臣医生告诉记者。

    神经系统疾病的患儿，智力、行为都受到很大影响，家长的压力和情绪起伏都很大，高宝勤也在多年的工作中，练就了一套有效安抚家长情绪的办法。有时，他要帮助的不仅是患儿，甚至还包括患儿家属。

    今年3月，一位来自贵阳的患儿引起了院门诊办的注意。“同一个身份，在医院前后挂了60个门诊号，几乎所有的科室、所有的专家都挂了一遍。”经过了解，这名患儿在当地医院反复被诊断脑炎，家长吓坏了，来到天坛，又不知道具体要看哪个科室。 

    “40多岁的一个农民汉子，家里条件很差，贷款来给孩子看病，跑了好多科室，整个人非常焦虑。最后一见我，扑通一下就跪下了，我说你千万别这样，我看看能怎么帮你。”

    经过高宝勤诊断，孩子的“病根”不在神经科，脑炎也属于误诊，真正严重的在于儿童心理障碍。在高宝勤的帮助下，患儿父亲把还没就诊的号源顺利退掉，带着孩子前往精神疾病专科医院就诊，临走前，高宝勤还把自己的手机号留给了孩子父亲，让他不放心随时联系自己。“给他也开了一点助眠药物，让他必须好好休息，不然一个家庭就垮了。”

小标：一半患者非疑难重症 团队出诊让患者不再只认“专家号”

   “来我这儿看病的患者里，差不多一半左右都不是疑难重症情况，实际上其他医生也可以清晰的诊断和治疗，从患者就诊的方便程度上和团队诊疗疾病水平的整体提升上，成立专家团队就诊都能起到很好的作用。”高宝勤告诉记者。

据了解，天坛医院儿科门诊周一至周五每天不少于3位医生出诊，周六日安排1位医生出诊。小儿神经科的日门诊量约40-80人，尽管这样，高主任的专家号仍然要排到两三个月之后，究其原因，高宝勤认为，一方面与外地患儿数量多有关，另一方面，老患者对"新"医生的信任度还比较低。

“天坛医院儿科整体接诊患儿中95%以上为外地患儿，家长既然从外地来了，就希望能看到‘专家’，能得到清晰的诊断，明确治疗方向。所以一般都是直接挂专家号。另外一些以前在我这儿看过病的老患者，形成了一定的就诊习惯，不太愿意再去和其他医生磨合。”高宝勤分析。

自去年年底，“高宝勤教授小儿神经科知名专家团队”模式推出后，这一情况得到了有效缓解。想挂高宝勤主任号的患者，首先注意到的是“专家团队号”。试运行三个月以来，除假期就诊高峰外，短则当天，长则3-5个工作日，患儿就能通过团队号先行挂号就诊。

目前，高宝勤教授小儿神经科知名专家团队周一到周五每天一个半天出诊，团队共6名成员，除高主任外，还包括4位副高，1位主治医生更多患者在初诊时就能得到明确的诊断，约一到两成的疑难病患者会通过团队转诊到高宝勤主任处，或收住院后进一步完善检查来协助诊断和治疗。

“借助团队模式，青年医生的积极性得到了很大的提升。每个人都代表着团队的品牌，初诊问的就比以前更详细了，医患彼此留下的印象也更深了。如果初诊能诊断清楚，自然是个人能力的肯定。如果遇到困难，虽然患者转给了高主任，但首诊医生一样要进行追踪，随时请教和交流。”任守臣表示，“特别是借助团队号，见到的罕见病的患者增加了，对青年医生更是一种锻炼。而以往，这种患者等不了几个月，可能就流失了或者不治了。”

小标：6个月内持续监测 新天坛建小儿神经系统疾病早期诊断平台 

    随着“二孩”政策的全面落地，新生儿数量的整体提升必将带来危重症新生儿比例的升高，做好新生儿医疗工作的重要性更为突出。伴随新天坛搬迁项目的有序进行，利用新天坛软硬件及智能化信息手段的提升，小儿神经科也将在此前小儿脑瘫、小儿癫痫、神经遗传代谢病等诊疗特色的基础上，不断扩大诊疗范围，创新治疗方法和手段，为更多患儿提供贴心服务。

    据介绍，目前，北京天坛医院在小儿的神经功能检查、早期脑瘫的识别和诊断上保持着领衔地位，通过与国际最先进治疗方法接轨，可实现最早6个月左右就能够诊断出小儿脑瘫，基本与发达国家水平保持一致。

    在此基础上，搬迁到新院后，小儿神经科计划搭建小儿神经系统疾病早期诊断平台，建立一套相对独立的系统，通过持续录像监测，对医院产科出生后42天的复查儿童、外地1岁以内怀疑有神经系统疾病尚未确认的儿童，进行全面筛查，观察6个月内的婴儿的正常运动是否缺失，或者出现改变，从而实现早期干预和治疗。

    利用新院诊疗条件的提升，小儿神经科计划和血液科配合开展小儿神经免疫疾病换血疗法，开设新的新生儿病房，开展小儿脑肿瘤的化疗病房的建设等一系列提升医疗服务质量的工作。

   “开展小儿脑肿瘤化疗病房是我多年的夙愿。目前在国内还没有这样的儿科专门病房。手术后需要化疗的孩子只能和成人化疗在一起，但实际上，对于孩子的用药剂量、护理模式等都和成人完全不同，如果能够借助无菌病房和排风技术，给脑肿瘤术后患儿搭建单独的化疗病房，会给孩子们提供更好的服务。”高宝勤表示。

高宝勤教授小儿神经科知名专家团队

1.高宝勤：主任医师 

2.俞雅珍：副主任医师，擅长儿童神经疾病的诊治，特别是小儿癫痫及癫痫综合征、脑性瘫痪、肌张力障碍、抽动障碍、发育迟缓、遗传代谢病及各种运动障碍性疾病的治疗。

3.任守臣，主治医师，擅长儿童发育迟缓、癫痫、遗传代谢性疾病、神经肌肉疾病的诊疗。

4.邓亚仙，副主任医师，擅长小儿神经系统疾病的诊治，如：儿童癫痫、脑性瘫痪、运动障碍、抽动障碍、遗传代谢病、脱髓鞘病、神经系统免疫性疾病、脑血管病、儿童生长发育障碍、和儿童神经内分泌疾病诊疗。

5.王桂芬：副主任医师，专长：小儿头痛、小儿癫痫，小儿遗传代谢病，脑性瘫痪，脱髓鞘疾病，神经肌肉病。

6.李丽嫱，副主任医师，专业特长：儿童哮喘和小儿神经系统疾病（如脑性瘫痪，儿童抽动症，小儿癫痫等）