4月11日“世界帕金森病日”前夕，首都医科大学附属北京天坛医院“柳欣帕金森照护护理工作室”推出涵盖帕金森病患者及家属关心的问题的《帕金森病患者居家照护手册》，为“帕友”们提供科学有效的居家照护指导。

      北京天坛医院运动障碍性疾病科护士长柳欣说，手册采用一问一答的形式，回答了“帕友”关注的涉及衣食住行、康复锻炼等9大方面的几十个问题，将在帕金森照护护理门诊和病房内免费向“帕友”发放。

      作为国内首家面向帕金森患者的专科护理门诊，“柳欣帕金森照护护理工作室”接诊了来自全国各地的大量处于疾病不同分期的帕金森病患者，这些“帕友”提出了不少居家照护中的困惑和误区。工作室护士们根据“帕友们”普遍存在的困惑和问题，通过总结照护经验、查阅文献资料、搜集“帕友”分享的经验等途径，结合专业护理知识总结了这本居家照护手册。

      帕金森病是一种中枢神经系统疾病，老年人是发病人群的主体，数据显示我国每100名65岁以上的老年人中就有1.7名帕金森病患者。帕金森病不仅会引起手脚震颤、运动迟缓和肢体僵硬等运动症状，还会引起认知障碍、睡眠障碍、焦虑抑郁等非运动症状，严重影响患者的生活质量和自理能力。帕金森病起病隐匿慢性进展。在疾病发生与进展过程中，患者们大部分时间居家度过，因此科学有效的居家照护指导是帕友们不可或缺的“良药”。

      北京天坛医院“柳欣帕金森照护护理工作室”是集护、教、研为一体的国内首家面向帕金森患者的照护护理门诊，通过多学科协作下系统化的护理工作室指导，为就诊的患者建立电子档案，并充分评估患者的身体功能与结构、个体完成任务或动作的能力以及参与家庭及社会的能力，在此基础上制定客观、个体化的康复训练方案，为患者提供包括治疗方案咨询、用药指导、并发症预防、个体化锻炼、日常生活指导及随访在内的一站式照护服务。

（文：宣传中心 卢国强 图：柳欣帕金森照护护理工作室）